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スーパーちんどん・さとう

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それは「障害のせい」なのか?

スーパー猛毒ちんどんでは、出演依頼を待っています!
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ツイッターは「@SMChingDongSATO」 まとめは→ http://twilog.org/SMChingDongSATO 

スーパー猛毒ちんどん単独公演【猛毒の花道】にご来場ありがとうございました!
またお会いしましょう!




さてさて、スケジュール帳に8/10は「大日にじ屋に!」と書き込んでくださいよ!


てなことで、今回はこんな話。
ちょっと前になりますが、こんな記事がありました。


「ダウン症薬、初の治験へ…生活能力低下を抑制」読売新聞 6月29日(土)

 思春期以降のダウン症の人に見られる日常生活能力の低下を抑えることを目指す初の臨床試験(治験)を、製薬会社「エーザイ」(本社・東京都)がアルツハイマー型認知症治療薬を用いて始める。

 効能が認められれば初のダウン症薬となる。研究が遅れている成人期ダウン症の人の生活の質を高める可能性がある。


ということで、ダウン症の「日常生活能力の低下?」とちょっといぶかしげに読んでいたが、記事の最後はこう締めくくられていた。


2011年の厚労省研究班報告書によると、中学を卒業した年齢以上のダウン症の人の6%で、動作が緩慢になる、睡眠障害が起きる、会話が減る、閉じこもるなど、短期間のうちに、これまでできた日常生活ができなくなる症状が表れる。


…。
マジですか?
これ、マジで言ってます厚労省?

ウチには、ウチに来て、それまでのんでいた様々な内科的な薬が不必要となり、名前の認識が広がって、チンドンでもみんなの振り付けを見て、自分なりのダンスを編み出しているような30代がいるが…。
彼女が、日常生活が出来なくなるような状況に陥って行っているという感じは全くない。
彼女が特別なんだろうか?

他の作業所に行ったりして、見学させてもらっている連中が言うのは、とにかくみんな「死んだような目をしている」(全部が、ということではないが、多くの作業所で)ということである。
ウチの連中と同じ養護学校を卒業して、同じ歳を重ねているのに、「彼らは何も得ていないように思える」という。
もちろん、コレは主観だ。
だから、なんとかコレを証明する手立てを我々としては考えたいのだが…。


いや、つまり、何が言いたいかというと、オレとしては、この「ダウン症は急激にダメになる」のは、「ダウン症だから」ではなく、卒業後の生活がまったく「充実していないから」、退行していってしまうのではないか?という仮説を提示したいのである。

確かに、ダウン症は老化が早い、というのはわかる。
しかし、ダウン症に限らず、多くの知的障害者がどうも「生き生きと生活を送っていないのではないか?」という疑問が先に立ってしまうのである。
たとえ、老化が早かろうと、まず、現場の我々はそのことをしっかりと取り組んでいくべきじゃないのか、と。
もちろん、薬で治るんだったら、副作用なんかの問題はあるにせよ、いいのかもしれない。
でも、それとはマッタク違う観点で、「もっと生き生きと!」ということを自分たちは考えなければならない。
そのことを無視して、ただ「薬でなんとかしよう」「ダウン症のせいだ」としてしまうのは、なんだかしっくりこない、って話なんです。


日常的に、この「生き生きとしなければダメ」っていうのは、感じる。
他の作業所から来た、他の作業所に行く予定なのにウチに来ている、というヤツらを見ていると、本当に、最初は「仲間」という感じもないし、とにかくただ「生きているだけ」って感じが漂っている。
それを、「広がっていく生活圏」という認識に変え、多くの仲間がいることを理解させ、自分にも責任があることを自覚させる。
もちろん、認識の度合いはあるから、難しい場合もあるけれど、でも、難しいからと最初からさじを投げて「ダウン症のせいだ」「障害のせいだ」といってしまうんだったら、話は始まらない。
なんとかかんとか、「人生とは君のモノである」「人生とは、広がっていくステキなものである」「そして責任も伴うのである」ということを彼らに、言葉ではなく実態としてわかってもらう努力を、毎日絞り出すんである。
それが、卒業後の作業所の役割なんだと俺は思う。

「本人がビデオを見たがっています」という親や作業所の職員がいるが、それは幼児の頃からやっていたからで、他の世界を知らないだけだ。
ウチに来て、それまでの「こだわり」を捨てたヤツなど数限りなくいる。
つまり、彼らは「知らない」だけだ。
そこに安住して、「彼らは幼児のままでいたいといっています」なんて、彼らは恥ずかしいとは思わないのだろうか。

毎日が進歩。
毎日同じ状態なんてことはあり得ない。
一歩進んで二歩下がる、いや、二十三歩くらい下がるヤツもいるが、でも、一歩世界を広げるのだ、今日。
そういう思いで、まず、我々があたっていかなければ、なにもかにもが「ダウン症のせい」になって、この薬が効かなかったら、別の薬、そして別の薬、と、彼らはなにかただの「肉体」って感じじゃないか。

違う。
人は、精神を伴って、生きている。
肉体だけがただ歩いているのではない。
その部分を、我々は真剣に考えなければならないのだ。




にじ屋ブログが最近なかなか面白いぞ!みんながんばって書いておるようだ。虹の会本体HP「NIJIROCK.COM」からどうぞ!

親から独立した生活をしたいと思っている障害者の方、親の元気なウチになんとか障害を持つ子どもと離れて暮らす方向に持って行きたいという親御さん、親亡き後の不安、などなど、その辺の相談にのっています。お気軽にどうぞ。
まずはコメントください。非公開で対応します。


(BGM:大陸男対山脈女「king of caffeine」from「DEVIL from THE EAST」)
→ヨシタツさんの参加しているバンドの音源を集めたコンピ盤ですね。
ここではヨシタツさんはベースなのね。
しかしなんでしょう、これはインプロなの?キメはあるんだろうけど、いや、なかなか壮大な感じの曲。
どっかザッパを思い起こさせるわ。
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